Historia

La celebración de este día inició en Europa en el año 2008 organizado por EURORDIS, alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa.

En la primera celebración (2008) se realizó una campaña para concientizar a la población, gobierno y autoridades de la salud en favor de las enfermedades raras, además se realizaron caminatas y colectas.

En la segunda celebración (2009) se unieron 19 organizaciones más de USA, China, Australia y Latinoamérica, donde se realizaron diferentes actividades para concientizar a la población.

En el 2010 la celebración se enfocó en la importancia de la colaboración entre los pacientes y los investigadores. Se nominó a un científico que hubiera ayudado a impulsar la investigación en estas enfermedades.

En el 2011, alrededor de 25 países unen sus esfuerzos alrededor de “las enfermedades raras y las desigualdades en la salud” con el slogan “Raro pero igual”. En este mismo año se unen 10 países más, para un total de 55 países alrededor del mundo.

En el 2012 el objetivo principal es la SOLIDARIDAD y Costa Rica se une también a la celebración del Día de las Enfermedades Raras. (www.rarediseaseday.org)